難病・慢性疾患の患者・家族会などが主宰する「難病・慢性疾患全国フォーラム2019」が9日午後、都内で開催され、新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟の役員や与野党の難病問題に取り組む国会議員が出席しあいさつしました。立憲民主党からは障がい者プロジェクトチーム事務局長の初鹿明博衆院議員が出席しました。フォーラムを主催したのは、66の患者・家族団体と41の地域連絡組織、16の支援団体などで構成される難病・慢性疾患全国フォーラム2019実行委員会で、日本難病・疾病団体協議会が事務局を務めて今年で10回目の開催を迎えます。主催者あいさつで伊藤たてお実行委員長は「難病法と改正児童福祉法の5年見直しを迎える。対象となっていない難病、重症度基準や軽症患者の討論、小児慢性特定疾病の年齢制限、地域医療と専門医療、介護支援や在宅医療、就労支援と雇用の問題、就学進学、生活支援、交通・移動など、人が地域で生活するにあたって抱えるあらゆる課題を私たちも抱えている。そうした課題解決に向けて、今日のフォーラムを成功させていこう」と訴えました。

　初鹿議員は「生活をする中で様々な困難なことが多いと思う。我々政治家は法律の枠の中で物事を考えがちだが、法律とは違う別の苦労があることをしらなければならない。今回参院に重度の障害を持った方が当選された。重度の障害を持ちながら働く、活動するとはどういうことなのかを考える大きなきっかけをいただいている。誰かが動いて気付かせることが非常に大切。こんなこと言っていいのかなと思わず、政治家に意見を言って教えて欲しい。来年1月で難病法施行から5年。見直しにむけて当事者の声、家族の声を反映するのが政治家の仕事。超党派で議論し応援していく」と決意を述べました。フォーラム第一部では膠原病や軟骨無形成など6つの患者・家族会から報告が行われ、第2部のパネルディスカッションでは「難病法・改正児童福祉法の5年見直しについて」をテーマに討議が行われました。