指定難病のひとつであるパーキンソン病の患者と家族が参加する「全国パーキンソン病友の会」は12日昼、参院議員会館で2019年度国会請願集会を開催しました。各政党の国会議員が参加し、請願署名をうけとり連帯のあいさつを行いました。立憲民主党からは西村智奈美厚生労働副部会長と阿部知子･近藤昭一両衆院議員があいさつし、無所属フォーラムの金子恵美衆院議員も出席しました。

　主催者あいさつで長谷川更生代表理事は請願内容として、（1）治療研究の促進で一日も早い完治療法の確立、（2）難病医療費助成費制度における自己負担の軽減と申請手続きの改善、（3）難病法の5年見直し時に指定難病から外されないこと、（4）安心して医療や介護を受けられる社会の実現――等を説明しました。また宮崎の当事者が患者の声として治療や暮らしの実態を訴えました。

　西村副部会長は「請願署名の内容を党としてしっかり受けとめ胸に刻みたい。重症度分類基準に変わる時に懸念された点や難病指定から外されないことは、引き続き国会で取り組んでいく。立憲民主党はお互いさまで支え合う社会の実現を目指している。難病のかたを置き去りしない社会は誰にとっても生き易い社会だ。皆さんの所期の目的が達せられるよう一緒にがんばりたい」とあいさつしました。阿部衆院議員は「厚労省内で『人生の最終段階における意思決定のガイドライン』というおかしなものができた。先だって、透析しないで44歳の女性が亡くなられた。死を早めることを患者さんに選択させるようなことを強いてはいけない。今は透析、すぐにALS、あるいはパーキンソンと、どんどん治療をやらない風潮を生まれたら、当たり前に生きること、治療を求める運動が潰されはしないかと懸念している。いのちを大事にする社会を作るために一緒に頑張りたい」と述べました。近藤議員は「先の統一選で難病のシャルコー・マリー・トゥース病を発病し車いすで自立生活を支援している女性を擁立して闘った。残念ながら敗れたが、私たちはみんなが安心して安全に普通に暮らせる社会の実現に向け活動していく。皆さんの声をしっかりと受けとめてこれからも取り組んでいきたい」と語りました。集会後は参加者が分担して衆参議員会館を回り、紹介議員に請願署名を手交するとともに、厚生労働省との要請・懇願会を開催し、厚労大臣あての要望書に対する担当課からの回答ヒアリングが行われました。