17日、都内で難病・慢性疾患の患者と家族が主宰する政策フォーラムが開催され、難病対策の取り組みと課題について患者団体、厚生労働省、各政党の担当議員が参加して報告と討論が行われました。立憲民主党を代表して党障がい者PT座長の初鹿明博衆議議員があいさつしました。フォーラムを主催したのは66の患者・家族団体と41の地域連絡組織で構成される難病・慢性疾患全国フォーラム2018実行委員会。日本難病・疾病団体協議会が事務局を務めており今年で第9回目の開催となります。

　初鹿議員は「対象が331疾病に広がったのは『難病の患者に対する医療等に関する法律』が出来た成果。しかし難病・慢性疾患の患者の皆さんは治療のために生きているのではない。学校、地域、就労、老後のそれぞれでより良い生活が送れるようさまざまな課題がある。その解決に向けてしっかり取り組んでいきたい」と決意を述べました。フォーラムでは６つの患者・家族会から報告が行われ、午後のパネルディスカッションでは厚労省を交えて「難病法・児童福祉法の５年見直しにむけて」をテーマに討議が行われました。